RÉSUMÉ
Le 1er Plan National Maladies Rares (PNMR) 2005-2008 a permis la création des centres de référence maladies rares.
Dans le domaine des troubles de l’hémostase, 3 centres ont vu le jour :
– CRH : Centre de Référence Hémophilie et autres déficits constitutionnels en protéines de la coagulation ;
– CRMW : Centre de Référence Maladie de Willebrand ;
– CRPP : Centre de Référence Pathologies Plaquettaires constitutionnelles.
LA FILIERE DE SANTE MALADIES RARES MHEMO : CARTE D’IDENTITE
La filière MHEMO a été créée en décembre 2014 dans le cadre du 2e Plan National Maladies Rares (PNMR2 : 2011-2016), en même temps que 23 filières de santé maladies rares, avec pour objectifs de :
– diminuer l’errance diagnostique et faciliter l’orientation dans le système de santé ;
– rapprocher tous les partenaires impliqués dans le soin (acteurs sanitaires, médico-sociaux et l’association de patients) ;
– associer étroitement le soin et la recherche clinique, fondamentale et translationnelle ;
– favoriser l’information et l’éducation.
