RÉSUMÉ

HISTORIQUE

Le Réseau FranceCoag est issu du SNH (Suivi thérapeutique National des Hémophiles) qui avait été créé par l’agence du médicament (aujourd’hui l’ANSM). Il avait été mis en place dans les années 90 à la demande du Ministère de la Santé pour répondre à l’inquiétude des patients sur les risques résiduels de transmission d’agents infectieux, en particulier après les contaminations virales des années 80 (VIH et hépatites). Son objectif était de proposer une pharmaco-surveillance des patients hémophiles traités par des médicaments plasmatiques et recombinants.

En 2003, le SNH est devenu le Réseau FranceCoag afin de répondre de manière plus adaptée aux enjeux de l’époque, dans un contexte d’amélioration de la sécurité des médicaments dérivés du sang et d’une confiance retrouvée. La rigidité du dispositif de suivi a fait place à un outil qui permette la constitution d’une base de données autour des maladies hémorragiques, élargissant au passage les thématiques du réseau à d’autres pathologies hémorragiques héréditaires que l’hémophilie, et élargissant les objectifs dans le domaine de la recherche épidémiologique. C’est l’INSERM
qui a alors coordonné FranceCoag, avant de laisser la main à l’institut de veille sanitaire en 2004 (aujourd’hui Santé Public France).

En 2010, une « version 2.0 » de FranceCoag a été mise en place avec l’intégration d’un système de télétransmission.

En 2017, le Ministère de la Santé, qui finance le projet depuis son origine, a souhaité le transfert à une structure académique. C’est ainsi qu’après consultation de l’ensemble des acteurs, la DGS et la DGOS ont missionné l’Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille (AP-HM) pour coordonner le dispositif.

Une « version 3.0 » de FranceCoag est actuellement en cours d’élaboration.